Wanneer tijdens de zwangerschap of vlak na de geboorte blijkt dat je baby schisis heeft, kan dat veel vragen en emoties oproepen. Wat is schisis precies? Kan je kindje goed drinken? En welke zorg is later nodig? Een gespecialiseerd schisisteam begeleidt jou en je baby stap voor stap.
Wat is schisis? De betekenis eenvoudig uitgelegd
De betekenis van schisis is letterlijk ‘spleet’. Het is een aangeboren opening in de lip, de kaak en/of het gehemelte. Een kindje kan alleen een spleet in de lip hebben, een combinatie van lip en kaak, een opening in het gehemelte of een volledige lip-, kaak- en gehemelteschisis. De opening kan aan één of twee kanten voorkomen en compleet of incompleet zijn.
Schisis ontstaat vroeg in de zwangerschap. Tijdens de ontwikkeling groeien verschillende delen van het gezicht naar elkaar toe en sluiten ze op elkaar aan. Bij schisis verloopt deze sluiting anders. Soms wordt schisis al gezien tijdens de 13- of 20-wekenecho. Een opening die alleen in het gehemelte zit, wordt soms pas na de geboorte ontdekt.
Wat zijn de kenmerken van schisis bij een baby?
De kenmerken hangen af van de vorm. Bij schisis aan de lip is een opening in de bovenlip zichtbaar. Wanneer ook de kaak of het gehemelte betrokken is, kan dit invloed hebben op het drinken. Vooral bij een opening in het gehemelte lukt het niet altijd om voldoende onderdruk in de mond op te bouwen. Hierdoor kan een baby met schisis moeite hebben om melk uit de borst of een gewone fles te drinken.
Schisis kan daarnaast invloed hebben op het gehoor, de spraakontwikkeling, de neus, de groei van de kaak en het gebit. Dat betekent niet dat ieder kind met al deze gevolgen te maken krijgt. De vorm en ernst verschillen per schisis baby, net als het behandeltraject.
Wat is de oorzaak en hoe erfelijk is schisis?
De precieze oorzaak van schisis is niet altijd vast te stellen. Erfelijke factoren kunnen een rol spelen, maar ook omstandigheden tijdens de eerste maanden van de zwangerschap. Schisis is dus niet automatisch erfelijk.
Wanneer er aanwijzingen zijn voor een erfelijke oorzaak, kan een klinisch geneticus onderzoek voorstellen. Daarbij wordt gekeken naar de medische voorgeschiedenis van je kindje en familie. Erfelijkheidsonderzoek kan helpen om een mogelijke oorzaak te vinden en om beter in te schatten hoe groot de kans is dat schisis bij een volgende zwangerschap opnieuw voorkomt.
Voeding bij een baby met schisis
De voeding van een baby met schisis vraagt soms om extra aandacht. Bij een spleet die alleen in de lip of kaak zit, kan drinken soms zonder grote aanpassingen lukken. Is het gehemelte betrokken, dan kan het lastiger zijn om vacuüm te maken en voldoende voeding binnen te krijgen. Een voeding kan daardoor meer tijd en energie kosten.
Een verpleegkundig specialist, lactatiekundige of preverbaal logopedist kan samen met jou bekijken welke houding, speen en fles bij jouw baby passen. Afgekolfde moedermelk of flesvoeding kan indien nodig met een aangepast voedingssysteem worden gegeven. Volg altijd het persoonlijke advies van het schisisteam, want iedere baby met schisis drinkt anders.
Extra ondersteuning met een Specialty Feeding System
Voor baby’s met complexe orale voedingsproblemen kan een zorgprofessional een aangepast systeem adviseren. Het Dr. Brown’s Specialty Feeding System heeft een zachte siliconen speen en een speciale doseerklep die helpt de melkstroom te reguleren. Het systeem is ontworpen zodat je baby zelf het drinktempo kan bepalen, zonder dat je in de speen hoeft te knijpen.
Het Specialty Feeding System is verkrijgbaar als fles van 120 ml en 250 ml. Welke maat en aanpak geschikt zijn, hangt af van de leeftijd, voedingsbehoefte en het drinkgedrag van je kindje. Gebruik een speciaal voedingssysteem daarom altijd in overleg met een arts, verpleegkundig specialist of betrokken zorgverlener.
Welke behandeling krijgt een baby met schisis?
Na de diagnose wordt je kindje meestal begeleid door een multidisciplinair schisisteam. Daarin werken bijvoorbeeld plastisch chirurgen, kinderartsen, KNO-artsen, orthodontisten, logopedisten en verpleegkundig consulenten samen. De behandeling kan bestaan uit operaties en controles van voeding, gehoor, spraak, kaak en gebit. Welke stappen nodig zijn en wanneer deze plaatsvinden, verschilt per kind en per vorm van schisis.
Samen stap voor stap vooruit
Een baby met schisis heeft soms extra zorg nodig, maar er is veel specialistische kennis en begeleiding beschikbaar. Door vragen te stellen en samen te werken met het schisisteam ontdek je wat jouw kindje nodig heeft.
Meer weten over aangepaste voeding? Bekijk het Dr. Brown’s Specialty Feeding System en bespreek met je zorgverlener of dit systeem bij jouw baby past.
